On dit que les coliques néphrétiques sont parmi les douleurs les plus fortes qui soient, équivalentes à certains accouchements difficiles. J’ai eu la malchance d’en faire l’expérience la semaine dernière. La faute à un calcul de 7 millimètres, coincé à la sortie de mon uretère gauche (le canal qui relie le rein à la vessie), et qui a provoqué chez moi des douleurs telles qu’elles ne pouvaient être soulagées qu’avec une bonne dose de morphine.

De cette mésaventure, j’ai pu toutefois faire quelques observations sur ces « violences hospitalières » qui malheureusement accompagnent parfois les prises en charge médicales. Vous l’avez sûrement remarqué, la douleur est une sensation subjective : on n’y réagit pas tous de la même façon, en fonction de nos propres expériences et de notre sensibilité. Personnellement, dans ce moment critique de douleur, je plonge dans une panique telle que j’ai le sentiment d’être littéralement abandonné dans ma souffrance. Cette sensibilité me vient vraisemblablement de ma petite enfance, voire même de ma vie prénatale, qui sait. On connaît des histoires de bébés abandonnés, morts de ne pas avoir été assez tenus et réconfortés.

Quoique qu’il en soit, je reconnais la qualité des traitements médicaux d’aujourd’hui – le cocktail de produits anti-douleur, savamment dosé, est d’une réelle efficacité – mais, à la lumière de ce que j’ai vécu, je fais un constat moins rose de la qualité de l’accompagnement moral et humain des patients dans certains lieux, et/ou dans certaines circonstances. Un constat que je partage avec le célèbre urgentiste Patrice Pelloux : « Quand on est soignant, il faut beaucoup de temps, même si c’est à contre-courant de la culture économique dans le domaine de la santé qui nous pousse à aller de plus en plus vite. Il va falloir que le monde soignant et le monde médical réapprennent à tenir la main de ceux qui souffrent. » (débat à la Sorbonne, octobre 2012).

« Mais on ne peut pas vous laisser tout seul dans cet état ! »

Il me faut donc vous raconter ce que j’ai vécu la semaine dernière. Imaginez-moi seul dans une chambre d’hôpital, plié en deux sur mon lit : la douleur se réveille. A mon appel, une infirmière vient m’administrer un premier anti-douleur (du paracétamol), et me dit qu’il devrait faire effet dans les 10 minutes. Elle me promet donc de revenir 10 minutes plus tard pour vérifier, mais elle arrive seulement 30 minutes plus tard, sans doute prise dans une autre occupation… Pendant ce temps je gémis, le sentiment d’isolement et d’abandon dont je parle plus haut accentue ma sensation de douleur. Entendant mes râles, une première personne du service ouvre ma porte et me demande : « Vous avez besoin de quelque chose ? ». « J’ai très mal », lui répondis-je. Et elle repart sans me dire un mot, sans doute pour ne pas me donner de faux espoirs. Seule une jeune stagiaire de passage dans ma chambre, en me voyant me tortiller sur mon lit, s’exclame avec sa fraîcheur de novice : « Mais on ne peut pas vous laisser tout seul dans cet état ?? ». A ce moment-là, l’infirmière-en-chef surgit et lui assène : « Je viens de lui donner ce qu’il faut, laissons-lui le temps que ça fasse effet », et d’inviter la jeune compatissante à sortir de la chambre et à poursuivre ses tâches, ce qu’elle fait manifestement à contre-coeur.

Toujours isolé dans ma chambre, je m’autorise enfin à crier ma douleur. Personne ne vient. Je perçois pourtant dans les couloirs une bonne dizaine d’âmes vaquer à leurs occupations. Ma panique redouble, et finit par générer de la violence. Mon « monstre » se réveille. Je tape sèchement du pied sur le bout du lit et hurle, de colère, pour que tout le service l’entende bien  : « MAIS POURQUOI VOUS M’ABANDONNEZ AU MOMENT PRECIS Où J’AI LE PLUS BESOIN DE VOUS ?? ». Une infirmière finit par débouler, la piqûre de morphine à la main (ouf, le calmant ultime), manifestement vexée. Je comprends que, pour elle, j’ai dépassé les bornes. En plus de la douleur, je suis envahi par un sentiment de culpabilité.

Mes vrais besoins pas été assez pris en compte

Que s’est-il passé ? Pourquoi me suis-je senti autant abandonné ? Ai-je tort de penser qu’il m’aurait peut-être suffi d’un peu plus de présence humaine, de quelque regard de sollicitude, de quelque douce – ou sèche ?! – parole rassurante, de quelque geste fraternel pour avoir moins mal et me sortir de ma panique ? Oui, je crois que j’aurais réellement apprécié – et je le pense sincèrement de mon point de vue de patient – qu’on entende mon besoin de réconfort, d’empathie, de sécurisation, par exemple qu’on me tienne un peu la main, qu’on me promette que la « méchante » douleur allait s’éloigner, qu’on fasse preuve, à mon égard, de la naturelle fraternité que peut avoir tout être humain dans pareilles situations. Quelle mère n’a pas l’élan de serrer son enfant dans ses bras après qu’il soit tombé à terre, et de chercher à le rassurer ? N’est-ce pas au fond l’une des premières missions de l’infirmière ? 

Je respecte et reconnaît le courage professionnel du personnel hospitalier, quel qu’il soit, qui cherche à faire de son mieux dans son travail, y compris dans le service dans lequel je suis admis cette semaine, qui est d’une grande efficacité médicale. Mais a-t-il conscience des « violences » – certes subtiles – qu’il peut parfois faire subir aux patients les plus humainement fragilisés, sans s’en rendre compte, et qu’il se fait, par effet miroir, subir à lui-même ? Ces douces violences de culpabilisation, d’indifférence ou d’abandon, par exemple, en a-t-il bien conscience, tellement il est affairé à ses objectifs matériels, tout particulièrement dans les grandes structures hospitalières ? Dans le service, j’ai cru voir des « zombies » parmi les soignants, comme si les murs qu’ils dressaient sans s’en rendre compte entre les malades et eux finissaient par les affecter eux-mêmes. Qu’en est-il vraiment ?

Dans ma formation en Thérapie Sociale (depuis 2012, j’écris cet article en mars 2014), j’apprends peu à peu à reconnaître ces violences, même les plus subtiles. Et derrière ces violences, se cachent bien souvent des peurs. Je ne nie pas ma propre violence de victimisation et de culpabilisation envers le personnel provoquée par ma panique décrite plus haut. J’ai plus de mal à voir d’où viennent les peurs de l’institution hospitalière.

Je crois toutefois percevoir, entre les soignants, un rapport à l’autorité parfois emprunt de soumissions, et donc de peurs d’agir librement en conscience. Durant mon séjour, un médecin du service m’a avoué que ce genre de douleurs vives, mais « passagères et sans gravité », ne valaient pas la peine de perdre du temps à les soulager humainement et moralement. Son discours semblait trahir la pression de rentabilité économique et financière que l’institution exerce quotidiennement sur lui. Une croyance populaire (et partagée jusque dans les services ?) voudrait que le médecin en saurait forcément davantage que l’infirmière, laquelle en saurait forcément davantage que l’aide-soignante, et ainsi de suite, quitte à ce qu’une forme de mépris subtil se développe au sein du service entre les uns et les autres… En bas de la cascade, se trouverait le patient, que les « méprisés » pourraient avoir la tentation inconsciente de mépriser à leur tour. Qu’en est-il vraiment ? 

Accompagner les soignants dans la libération de leur parole

Oui, j’ose me poser des questions sur une « institution médicale moderne » qui demeure un bien collectif, et qui par conséquent concerne tous les citoyens. Ces professionnels, aussi valeureux soient-ils, reconnaissent-ils suffisamment – quelque soit la nature de leur activité et de leur niveau hiérarchique – leur propre autorité dans leur travail, c’est-à-dire qu’ils sont personnellement auteur de leur travail dans toute leur expérience, leur savoir-être et leur savoir-faire propre à leur métier, à leur humanité, à leur sensibilité, à leur histoire, à leur créativité ? Ont-ils suffisamment conscience de – et confiance en – cette autorité qui leur appartient ? Aussi j’ose émettre une hypothèse : et s’ils se sentaient davantage en lien et solidaires avec leurs pairs, useraient-ils davantage de leur pouvoir d’action et de transformation, librement et spontanément – par exemple en décidant par eux-mêmes d’exprimer à nouveau leur naturelle empathie envers les malades, au risque d’entrer en conflit avec leur hiérarchie ? N’est-ce pas au contraire sa peur de sa chef qui a poussé dès son premier jour cette toute jeune stagiaire infirmière à se soumettre sans mot dire, et ainsi à couper la relation avec son patient ? Je l’ai croisée le lendemain. Elle m’a avoué être déjà très fatiguée par son stage…

Les hypothétiques soumissions dans l’institution ne sont vraisemblablement pas l’unique raison des peurs qui se réveillent face à la douleur d’un patient. Je pense que, plus généralement, la douleur de l’autre nous fait souvent peur à tous, car elle nous relie directement à notre propre histoire, à nos lointains souvenirs d’avoir eu très mal, physiquement et/ou moralement. Le personnel soignant, ainsi que les médecins – qui sont des êtres humains comme les autres – en ont-ils suffisamment conscience ? Font-il toujours ce travail de regarder leur peur en face pour réussir à la surmonter, et ainsi ne pas la faire supporter aux patients ?

Et si on prenait le temps d’y réfléchir ensemble ? Et si, dans les services hospitaliers, cadres de santé, médecins, soignants, patients, proches, prenaient le temps et la liberté de se réunir pour en parler, pour s’écouter, en permettant à chacun d’exprimer ses sentiments, les besoins et les motivations des uns et des autres, pour mieux les connaître, mieux se connaître, mieux se faire confiance, faire le tour d’une question en intelligence collective, en l’occurrence la question de la douleur, qui n’est pas seulement chimique mais aussi et surtout humaine ? Cette expérience douloureuse m’aura au moins permis d’entrevoir ce travail, qui ne pourra être qu’encadré, sécurisé, accompagné par des professionnels et réalisé dans les limites d’objectifs concrets et atteignables. En tant qu’auteur d’un livre sur l’accompagnement en santé (Naissance d’un métier, avec la Ligue nationale contre le cancer) et formé à la Thérapie Sociale, j’ai bien envie de creuser la question un jour.

Yves Lusson